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Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria

Informations complémentaires sur la maladie (ORPHANET)

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All Entries 24

6.0445727164167575 50.7769086 Zentrum für seltene hämatologische Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für seltene hämatologische Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Uniklinik RWTH Aachen Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

0241 88807150
Page Web
Email

Spezialambulanz für Amyloidose und multiples Myelom
Ansprechpartner für kutane Mastozytose
Ansprechpartner für aplastische Syndrome
Ansprechpartner für BCR-ABL-negative myeloproliferative Neoplasien (MPN)
Ansprechpartner für chronische myeloische Leukämie
Ansprechpartner für systemische Mastozytose

Idiopathic aplastic anemia
Hereditary isolated aplastic anemia
Autosomal dominant aplasia and myelodysplasia
Chronic eosinophilic leukemia
Classic mast cell leukemia
Mastocytosis
Essential thrombocythemia
Mast cell leukemia
Myelodysplastic syndrome
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Chronic myeloid leukemia
Aggressive systemic mastocytosis
Myelodysplastic syndrome associated with isolated del(5q) chromosome abnormality
Dyskeratosis congenita
Chronic myeloproliferative disease, unclassifiable

3

13.321197832134576 52.44222635 Medizinische Klinik mit Schwerpunkt Hämatologie und Onkologie an der Charité Berlin

Medizinische Klinik mit Schwerpunkt Hämatologie und Onkologie an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin

Hindenburgdamm 30
12203 Berlin

030 450513382
030 450513974
Page Web

Spezialsprechstunde für PNH und Aplastische Anämie

Rare aplastic anemia
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria

1

13.783599759194157 51.05511855 Medizinische Klinik und Poliklinik I am Universitätsklinikum Dresden

Medizinische Klinik und Poliklinik I am Universitätsklinikum Dresden

UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE) Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden

Fetscherstr. 74
01307 Dresden

0351 4584190
0351 4585362
Page Web
Email

Konferenz Hämorrhagische Diathesen
Einheit für frühe Klinische Studien(Early Clinical Trial Unit - ECTU)
MDS-Zentrum Dresden (MDS Center of Excellence)
Hämatologische Ambulanz
Hämostaseologische Ambulanz

Troubles hémorragiques par déficit en récepteur du collagène
Troubles hémorragiques par déficit de synthèse de la thromboxane
Troubles hémmoragiques par déficit en intégrine alpha2-bêta1
Hémophilie B
Hémophilie A
Syndrome myélodysplasique
Maladie de von Willebrand

1

6.9889622926712045 51.43522989775455 Zentrum für Menschen mit Hämoglobinopathien am Universitätsklinikum Essen

Zentrum für Menschen mit Hämoglobinopathien am Universitätsklinikum Essen

Universitätsklinikum Essen Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE)

Hufelandstr. 55
45147 Essen

0201 7237257
Page Web
Email

Spezialsprechstunde für Anämie, Leukopenie, Immundefekte
Pädiatrische Hämoglobinopathien
Spezialsprechstunde für Faconi-Änämie / Tumorprädispositionssprechstunde
Spezialsprechstunde für Hämoglobinopathien
Spezialsprechstunde Hämostaseologie
Pädiatrische Hämostaseologie

Alpha-thalassémie
Maladie des agglutinines froides
Aplasie médullaire rare
Drépanocytose
Bêta-thalassémie
Amylose
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Maladie de von Willebrand
Hémoglobinopathie

1

9.973515272140505 53.59139997720704 Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE) Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741054270
040 741054601
Page Web
Email

Sprechstunde für Stammzelltransplantation bei seltenen Erkrankungen
Immundefektsprechstunde
Sprechstunde für pädiatrische Onkologie
Sprechstunde für Hämoglobinopathien und seltene Anämien
Hämophilie-Ambulanz und Sprechstunde für Gerinnungsstörungen

Maladie de von Willebrand
Médulloblastome
Alpha-thalassémie
Rhabdomyosarcome
Drépanocytose
Syndrome de dysplasie squelettique-déficit immunitaire à cellules T-retard de développement
Maladie de Fanconi
Déficit congénital en facteur V
Déficit immunitaire combiné T et B
Bêta-thalassémie
Hémophilie
Sarcome alvéolaire des tissus mous
Rétinoblastome

9.973713755607607 53.59128535323041 II. Medizinische Klinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

II. Medizinische Klinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistr. 52
20251 Hamburg

040 741052960
Page Web
Email

040 741053962
Email

Gerinnungsambulanz und Hämophiliezentrum
Spezialsprechstunde für PNH und Aplastische Anämie
Myelom/Amyloidose-Sprechstunde
Ambulanz für Cystische Fibrose

Maladie thrombotique rare d'origine hématologique
Coagulopathie rare
Déficit congénital en facteurs Vitamino-K dépendants
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Mucoviscidose
Maladie de von Willebrand
Maladie hémorragique rare par déficit acquis en facteurs de coagulation
Hémophilie
Maladie hémorragique rare par anomalie constitutionnelle des plaquettes
Hémophilie A
Amylose AL
Myélome multiple
Purpura thrombotique thrombocytopénique
Hémophilie B

1

9.8043497513613 52.38359095 Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie der Medizinischen Hochschule Hannover

Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5326711
0511 5329120
Page Web
Email

Sprechstunde für PNH und Aplastische Anämie
Gerinnungsambulanz für Kinder
Sprechstunde für Krebsprädispositionssyndrome
Gerinnungsambulanz für Erwachsene

Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Hemophilia

9.804349751361295 52.38359095 Klinik für Hämatologie, Hämostaseologie,Onkologie und Stammzelltransplantation der Medizinischen Hochschule Hannover

Klinik für Hämatologie, Hämostaseologie,Onkologie und Stammzelltransplantation der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323020
0511 5328041
Page Web
Email

Gerinnungsambulanz
Sprechstunde für PNH und Aplastische Anämie

Hémophilie
Hémoglobinurie paroxystique nocturne

1

7.344971895217896 49.30692365030767 Klinik für Innere Medizin I am Universitätsklinikum des Saarlandes

Klinik für Innere Medizin I am Universitätsklinikum des Saarlandes

Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum des Saarlandes (ZSEUKS) Universitätsklinikum des Saarlandes

Kirrberger Straße 100
66424 Homburg / Saar

06841 1615900
06841 1615248
Page Web
Email

NLRP3-associated autoinflammatory disease
Adult-onset Still disease
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Rare aplastic anemia

8.257145225761635 49.9909180334452 Zentrum für seltene pädiatrische hämato-onkologische Erkrankungen und Tumorprädisposition (ZSPE) der Universitätsmedizin Mainz

Zentrum für seltene pädiatrische hämato-onkologische Erkrankungen und Tumorprädisposition (ZSPE) der Universitätsmedizin Mainz

Universitätsmedizin Mainz Zentrum für Seltene Erkrankungen Mainz

Langenbeckstraße 1
55131 Mainz

06131 172112
Page Web
Email

Hémophilie A
Neuroblastome
Hémophilie B
Leucémie lymphoblastique aiguë

8.485790491104128 49.4926292649731 III. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim

III. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim

Universitätsmedizin Mannheim Zentrum für Seltene Erkrankungen Mannheim

Theodor-Kutzer-Ufer 1–3
68167 Mannheim

0621 3834214
0621 3834201
Page Web
Email

Exzellenzzentrum für myelodysplastische Syndrome (MDS)
Spezialsprechstunde für myeloproliferative Neoplasien (MPN)
Exzellenzzentrum für chronische myeloische Leukämie (CML)
Hämatologische Ambulanz

Chronic myeloid leukemia
Rare aplastic anemia
Myeloproliferative neoplasm
Acute myeloid leukemia
Myelodysplastic syndrome

1

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
Page Web
Email

Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter
Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen

Hemophagocytic syndrome
Langerhans cell histiocytosis specific to childhood
Rare coagulation disorder

12.08712598842719 48.987895699999996 Zentrum für Hämoglobinopathien und andere seltene Erkrankungen der Blutbildung am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Hämoglobinopathien und andere seltene Erkrankungen der Blutbildung am Universitätsklinikum Regensburg

Universitätsklinikum Regensburg Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER)

Franz-Josef-Strauss-Allee 11
93053 Regensburg

0941 9442101
0941 9442102
Page Web
Email

Sichelzell-Sprechstunde
Sprechstunde für Knochenmarksinsuffizienz
Thalassämie-Sprechstunde

13.310454228085614 51.2959917 Klinik für Innere Medizin - Onkologie, Hämatologie und Palliativmedizin am Elblandklinikum Riesa

Klinik für Innere Medizin - Onkologie, Hämatologie und Palliativmedizin am Elblandklinikum Riesa

Elblandklinikum Riesa

Weinbergstraße 8
01589 Riesa

03525 753552
03525 753578
Page Web

Spezialsprechstunde für PNH und Aplastische Anämie
Spezialsprechstunde für seltene medulläre Aplasie und Myelodysplasie

Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Myelodysplastic syndrome
Idiopathic aplastic anemia

2

9.173240661621096 48.7835472950952 Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872461
0711 27872462
Page Web
Email

Spezialambulanz für Patienten mit Osteosarkom
Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
Hämatologisch-onkologische Ambulanz

Sarcome osseux
Coagulopathie rare

9.03899619780523 48.5307926 Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2983773
07071 2925131
Page Web
Email

Sprechstunde für erbliche onkologische und hämatologische Erkrankungen in der Pädiatrie
Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie

Hepatoblastoma
Hereditary nonpolyposis colon cancer
Pancreatoblastoma
Cyclic neutropenia
Myelodysplastic syndrome
Gorlin syndrome
Familial melanoma

9.9925123 48.4108529 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Ulm

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm

Eythstraße 24
89075 Ulm

0731 50057001
0731 50057002
Page Web
Email

Epilepsie-Ambulanz
Onkologische Tagesklinik
Spezialsprechstunde für Nierenerkrankungen im Kindesalter
Spezialambulanz Hämatologie
Spezialambulanz Rheumatologie und Autoimmunerkrankungen
Spezialsprechstunde für angeborene Immundefekte
JEMAH-Ambulanz
WHIM-Syndrom Sprechstunde
Spezialsprechstunde für Osteopetrose
Spezialambulanz Hämostaseologie (Gerinnungsstörungen)
Spezialambulanz für angeborene Stoffwechselkrankheiten
Spezialambulanz für Mukoviszidose

Primary immunodeficiency
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Congenital pulmonary venous return anomaly
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Tetralogy of Fallot
Patent arterial duct
Hemophilia
Transposition of the great arteries
Dextrocardia
Graft versus host disease
Von Willebrand disease
Eisenmenger syndrome
Rare epilepsy
Juvenile idiopathic arthritis

9.9925123 48.4108529 Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm Universitätsklinikum Ulm

Eythstrasse 24
89075 Ulm

0731 50057076
Page Web
Email

Autoimmune thrombocytopenia
Severe combined immunodeficiency
Sickle cell anemia
Rare anemia
Beta-thalassemia
Polycythemia
Alpha-thalassemia
Syndrome with combined immunodeficiency
Immune dysregulation disease with immunodeficiency
Primary immunodeficiency due to a defect in innate immunity
Hereditary spherocytosis
Quantitative and/or qualitative congenital phagocyte defect
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Immunodeficiency predominantly affecting antibody production
Autoinflammatory syndrome of childhood

9.951083794597015 48.42274755 Zentrum für Innere Medizin am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Innere Medizin am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm

Albert-Einstein-Allee 23
89081 Ulm

0731 5000
Page Web

Spezialambulanz für Myeloproliferative Neoplasien
Spezialambulanz für angeborene Herzfehler und Rhythmusstörungen
Spezialambulanz für seltene Nierenerkrankungen bei Erwachsenen
Spezialambulanz für Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
Spezialsprechstunde für paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie und aplastische Anämie
Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen

Polykystose rénale autosomique dominante
Déficit en alpha-1-antitrypsine
Malformation cardiaque congénitale non syndromique rare
Coagulopathie rare
Néoplasie myéloproliférative
Hémophilie
Syndrome du QT court familial
Maladie de von Willebrand

3

13.5685855 52.5259837 Aplastische Anämie & PNH e.V.

Aplastische Anämie & PNH e.V.

Post Office Box 520325
12593 Berlin

030 549094080
Page Web
Email

Aplasie médullaire rare
Aplasie médullaire idiopathique
Hémoglobinurie paroxystique nocturne

7.094868482344385 50.734953399999995 Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Thomas-Mann-Straße 40

53111 Bonn

0228 33889200
Page Web
Email

Leucémie aiguë myéloïde
Néoplasie myéloproliférative
Leucémie lymphoblastique aiguë
Myélome multiple
Lymphome de Hodgkin
Syndrome myélodysplasique
Lymphome B diffus à grandes cellules
Aplasie médullaire rare
Hémoglobinurie paroxystique nocturne

10.1839124 53.6500638 LENAforum.de des Fördervereins für Knochenmarktransplantation in Hamburg e.V.

LENAforum.de des Fördervereins für Knochenmarktransplantation in Hamburg e.V.

Tunnkoppelstieg 10

22359 Hamburg

0163 6917782
Page Web
Email

Maladie du greffon contre l'hôte
Syndrome myélodysplasique
Leucémie aiguë myéloïde
Leucémie lymphoblastique aiguë
Leucémie myéloïde chronique

6.969449758726115 50.95427987648859 Stiftung Lichterzellen

Stiftung Lichterzellen

Oppenheimstraße 11

50668 Köln

0221 57772276
Page Web
Email

Aplasie médullaire isolée héréditaire
Aplasie médullaire idiopathique
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Aplasie médullaire acquise rare
Aplasie médullaire rare

8.427404073529413 49.988968799999995 Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Haßlocher Str. 118

65428 Rüsselsheim

06142 32240
Page Web
Email

Macroglobulinémie de Waldenström
Amylose
Lymphome à cellules du manteau
Leucémie lymphoblastique aiguë
Lymphome de Hodgkin
Myélome multiple
Leucémie myéloïde chronique
Syndrome myélodysplasique

Institutions de rang supérieur 0

Conseil génétique 0

Institutions de prise en charge 19

6.0445727164167575 50.7769086 Zentrum für seltene hämatologische Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für seltene hämatologische Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Uniklinik RWTH Aachen Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

0241 88807150
Page Web
Email

Spezialambulanz für Amyloidose und multiples Myelom
Ansprechpartner für kutane Mastozytose
Ansprechpartner für aplastische Syndrome
Ansprechpartner für BCR-ABL-negative myeloproliferative Neoplasien (MPN)
Ansprechpartner für chronische myeloische Leukämie
Ansprechpartner für systemische Mastozytose

Idiopathic aplastic anemia
Hereditary isolated aplastic anemia
Autosomal dominant aplasia and myelodysplasia
Chronic eosinophilic leukemia
Classic mast cell leukemia
Mastocytosis
Essential thrombocythemia
Mast cell leukemia
Myelodysplastic syndrome
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Chronic myeloid leukemia
Aggressive systemic mastocytosis
Myelodysplastic syndrome associated with isolated del(5q) chromosome abnormality
Dyskeratosis congenita
Chronic myeloproliferative disease, unclassifiable

3

13.321197832134576 52.44222635 Medizinische Klinik mit Schwerpunkt Hämatologie und Onkologie an der Charité Berlin

Medizinische Klinik mit Schwerpunkt Hämatologie und Onkologie an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin

Hindenburgdamm 30
12203 Berlin

030 450513382
030 450513974
Page Web

Spezialsprechstunde für PNH und Aplastische Anämie

Rare aplastic anemia
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria

1

13.783599759194157 51.05511855 Medizinische Klinik und Poliklinik I am Universitätsklinikum Dresden

Medizinische Klinik und Poliklinik I am Universitätsklinikum Dresden

UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE) Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden

Fetscherstr. 74
01307 Dresden

0351 4584190
0351 4585362
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Konferenz Hämorrhagische Diathesen
Einheit für frühe Klinische Studien(Early Clinical Trial Unit - ECTU)
MDS-Zentrum Dresden (MDS Center of Excellence)
Hämatologische Ambulanz
Hämostaseologische Ambulanz

Troubles hémorragiques par déficit en récepteur du collagène
Troubles hémorragiques par déficit de synthèse de la thromboxane
Troubles hémmoragiques par déficit en intégrine alpha2-bêta1
Hémophilie B
Hémophilie A
Syndrome myélodysplasique
Maladie de von Willebrand

1

6.9889622926712045 51.43522989775455 Zentrum für Menschen mit Hämoglobinopathien am Universitätsklinikum Essen

Zentrum für Menschen mit Hämoglobinopathien am Universitätsklinikum Essen

Universitätsklinikum Essen Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE)

Hufelandstr. 55
45147 Essen

0201 7237257
Page Web
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Spezialsprechstunde für Anämie, Leukopenie, Immundefekte
Pädiatrische Hämoglobinopathien
Spezialsprechstunde für Faconi-Änämie / Tumorprädispositionssprechstunde
Spezialsprechstunde für Hämoglobinopathien
Spezialsprechstunde Hämostaseologie
Pädiatrische Hämostaseologie

Alpha-thalassémie
Maladie des agglutinines froides
Aplasie médullaire rare
Drépanocytose
Bêta-thalassémie
Amylose
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Maladie de von Willebrand
Hémoglobinopathie

1

9.973515272140505 53.59139997720704 Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE) Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741054270
040 741054601
Page Web
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Sprechstunde für Stammzelltransplantation bei seltenen Erkrankungen
Immundefektsprechstunde
Sprechstunde für pädiatrische Onkologie
Sprechstunde für Hämoglobinopathien und seltene Anämien
Hämophilie-Ambulanz und Sprechstunde für Gerinnungsstörungen

Maladie de von Willebrand
Médulloblastome
Alpha-thalassémie
Rhabdomyosarcome
Drépanocytose
Syndrome de dysplasie squelettique-déficit immunitaire à cellules T-retard de développement
Maladie de Fanconi
Déficit congénital en facteur V
Déficit immunitaire combiné T et B
Bêta-thalassémie
Hémophilie
Sarcome alvéolaire des tissus mous
Rétinoblastome

9.973713755607607 53.59128535323041 II. Medizinische Klinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

II. Medizinische Klinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistr. 52
20251 Hamburg

040 741052960
Page Web
Email

040 741053962
Email

Gerinnungsambulanz und Hämophiliezentrum
Spezialsprechstunde für PNH und Aplastische Anämie
Myelom/Amyloidose-Sprechstunde
Ambulanz für Cystische Fibrose

Maladie thrombotique rare d'origine hématologique
Coagulopathie rare
Déficit congénital en facteurs Vitamino-K dépendants
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Mucoviscidose
Maladie de von Willebrand
Maladie hémorragique rare par déficit acquis en facteurs de coagulation
Hémophilie
Maladie hémorragique rare par anomalie constitutionnelle des plaquettes
Hémophilie A
Amylose AL
Myélome multiple
Purpura thrombotique thrombocytopénique
Hémophilie B

1

9.8043497513613 52.38359095 Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie der Medizinischen Hochschule Hannover

Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5326711
0511 5329120
Page Web
Email

Sprechstunde für PNH und Aplastische Anämie
Gerinnungsambulanz für Kinder
Sprechstunde für Krebsprädispositionssyndrome
Gerinnungsambulanz für Erwachsene

Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Hemophilia

9.804349751361295 52.38359095 Klinik für Hämatologie, Hämostaseologie,Onkologie und Stammzelltransplantation der Medizinischen Hochschule Hannover

Klinik für Hämatologie, Hämostaseologie,Onkologie und Stammzelltransplantation der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323020
0511 5328041
Page Web
Email

Gerinnungsambulanz
Sprechstunde für PNH und Aplastische Anämie

Hémophilie
Hémoglobinurie paroxystique nocturne

1

7.344971895217896 49.30692365030767 Klinik für Innere Medizin I am Universitätsklinikum des Saarlandes

Klinik für Innere Medizin I am Universitätsklinikum des Saarlandes

Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum des Saarlandes (ZSEUKS) Universitätsklinikum des Saarlandes

Kirrberger Straße 100
66424 Homburg / Saar

06841 1615900
06841 1615248
Page Web
Email

NLRP3-associated autoinflammatory disease
Adult-onset Still disease
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Rare aplastic anemia

8.257145225761635 49.9909180334452 Zentrum für seltene pädiatrische hämato-onkologische Erkrankungen und Tumorprädisposition (ZSPE) der Universitätsmedizin Mainz

Zentrum für seltene pädiatrische hämato-onkologische Erkrankungen und Tumorprädisposition (ZSPE) der Universitätsmedizin Mainz

Universitätsmedizin Mainz Zentrum für Seltene Erkrankungen Mainz

Langenbeckstraße 1
55131 Mainz

06131 172112
Page Web
Email

Hémophilie A
Neuroblastome
Hémophilie B
Leucémie lymphoblastique aiguë

8.485790491104128 49.4926292649731 III. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim

III. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim

Universitätsmedizin Mannheim Zentrum für Seltene Erkrankungen Mannheim

Theodor-Kutzer-Ufer 1–3
68167 Mannheim

0621 3834214
0621 3834201
Page Web
Email

Exzellenzzentrum für myelodysplastische Syndrome (MDS)
Spezialsprechstunde für myeloproliferative Neoplasien (MPN)
Exzellenzzentrum für chronische myeloische Leukämie (CML)
Hämatologische Ambulanz

Chronic myeloid leukemia
Rare aplastic anemia
Myeloproliferative neoplasm
Acute myeloid leukemia
Myelodysplastic syndrome

1

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
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Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter
Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen

Hemophagocytic syndrome
Langerhans cell histiocytosis specific to childhood
Rare coagulation disorder

12.08712598842719 48.987895699999996 Zentrum für Hämoglobinopathien und andere seltene Erkrankungen der Blutbildung am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Hämoglobinopathien und andere seltene Erkrankungen der Blutbildung am Universitätsklinikum Regensburg

Universitätsklinikum Regensburg Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER)

Franz-Josef-Strauss-Allee 11
93053 Regensburg

0941 9442101
0941 9442102
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Sichelzell-Sprechstunde
Sprechstunde für Knochenmarksinsuffizienz
Thalassämie-Sprechstunde

13.310454228085614 51.2959917 Klinik für Innere Medizin - Onkologie, Hämatologie und Palliativmedizin am Elblandklinikum Riesa

Klinik für Innere Medizin - Onkologie, Hämatologie und Palliativmedizin am Elblandklinikum Riesa

Elblandklinikum Riesa

Weinbergstraße 8
01589 Riesa

03525 753552
03525 753578
Page Web

Spezialsprechstunde für PNH und Aplastische Anämie
Spezialsprechstunde für seltene medulläre Aplasie und Myelodysplasie

Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Myelodysplastic syndrome
Idiopathic aplastic anemia

2

9.173240661621096 48.7835472950952 Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872461
0711 27872462
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Spezialambulanz für Patienten mit Osteosarkom
Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
Hämatologisch-onkologische Ambulanz

Sarcome osseux
Coagulopathie rare

9.03899619780523 48.5307926 Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für Seltene pädiatrische Tumoren, hämatologische und immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2983773
07071 2925131
Page Web
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Sprechstunde für erbliche onkologische und hämatologische Erkrankungen in der Pädiatrie
Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie

Hepatoblastoma
Hereditary nonpolyposis colon cancer
Pancreatoblastoma
Cyclic neutropenia
Myelodysplastic syndrome
Gorlin syndrome
Familial melanoma

9.9925123 48.4108529 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Ulm

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm

Eythstraße 24
89075 Ulm

0731 50057001
0731 50057002
Page Web
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Epilepsie-Ambulanz
Onkologische Tagesklinik
Spezialsprechstunde für Nierenerkrankungen im Kindesalter
Spezialambulanz Hämatologie
Spezialambulanz Rheumatologie und Autoimmunerkrankungen
Spezialsprechstunde für angeborene Immundefekte
JEMAH-Ambulanz
WHIM-Syndrom Sprechstunde
Spezialsprechstunde für Osteopetrose
Spezialambulanz Hämostaseologie (Gerinnungsstörungen)
Spezialambulanz für angeborene Stoffwechselkrankheiten
Spezialambulanz für Mukoviszidose

Primary immunodeficiency
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Congenital pulmonary venous return anomaly
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Tetralogy of Fallot
Patent arterial duct
Hemophilia
Transposition of the great arteries
Dextrocardia
Graft versus host disease
Von Willebrand disease
Eisenmenger syndrome
Rare epilepsy
Juvenile idiopathic arthritis

9.9925123 48.4108529 Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm Universitätsklinikum Ulm

Eythstrasse 24
89075 Ulm

0731 50057076
Page Web
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Autoimmune thrombocytopenia
Severe combined immunodeficiency
Sickle cell anemia
Rare anemia
Beta-thalassemia
Polycythemia
Alpha-thalassemia
Syndrome with combined immunodeficiency
Immune dysregulation disease with immunodeficiency
Primary immunodeficiency due to a defect in innate immunity
Hereditary spherocytosis
Quantitative and/or qualitative congenital phagocyte defect
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Immunodeficiency predominantly affecting antibody production
Autoinflammatory syndrome of childhood

9.951083794597015 48.42274755 Zentrum für Innere Medizin am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Innere Medizin am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm

Albert-Einstein-Allee 23
89081 Ulm

0731 5000
Page Web

Spezialambulanz für Myeloproliferative Neoplasien
Spezialambulanz für angeborene Herzfehler und Rhythmusstörungen
Spezialambulanz für seltene Nierenerkrankungen bei Erwachsenen
Spezialambulanz für Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
Spezialsprechstunde für paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie und aplastische Anämie
Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen

Polykystose rénale autosomique dominante
Déficit en alpha-1-antitrypsine
Malformation cardiaque congénitale non syndromique rare
Coagulopathie rare
Néoplasie myéloproliférative
Hémophilie
Syndrome du QT court familial
Maladie de von Willebrand

3

Associations de patients 5

13.5685855 52.5259837 Aplastische Anämie & PNH e.V.

Aplastische Anämie & PNH e.V.

Post Office Box 520325
12593 Berlin

030 549094080
Page Web
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Aplasie médullaire rare
Aplasie médullaire idiopathique
Hémoglobinurie paroxystique nocturne

7.094868482344385 50.734953399999995 Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Thomas-Mann-Straße 40

53111 Bonn

0228 33889200
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Leucémie aiguë myéloïde
Néoplasie myéloproliférative
Leucémie lymphoblastique aiguë
Myélome multiple
Lymphome de Hodgkin
Syndrome myélodysplasique
Lymphome B diffus à grandes cellules
Aplasie médullaire rare
Hémoglobinurie paroxystique nocturne

10.1839124 53.6500638 LENAforum.de des Fördervereins für Knochenmarktransplantation in Hamburg e.V.

LENAforum.de des Fördervereins für Knochenmarktransplantation in Hamburg e.V.

Tunnkoppelstieg 10

22359 Hamburg

0163 6917782
Page Web
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Maladie du greffon contre l'hôte
Syndrome myélodysplasique
Leucémie aiguë myéloïde
Leucémie lymphoblastique aiguë
Leucémie myéloïde chronique

6.969449758726115 50.95427987648859 Stiftung Lichterzellen

Stiftung Lichterzellen

Oppenheimstraße 11

50668 Köln

0221 57772276
Page Web
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Aplasie médullaire isolée héréditaire
Aplasie médullaire idiopathique
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Aplasie médullaire acquise rare
Aplasie médullaire rare

8.427404073529413 49.988968799999995 Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.

Haßlocher Str. 118

65428 Rüsselsheim

06142 32240
Page Web
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Macroglobulinémie de Waldenström
Amylose
Lymphome à cellules du manteau
Leucémie lymphoblastique aiguë
Lymphome de Hodgkin
Myélome multiple
Leucémie myéloïde chronique
Syndrome myélodysplasique

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